Pour commencer ce récit, petite introduction émanant du tour de table de la réunion ayant validé le document que vous lisez. Une personne y partage vivre le groupe des battant·e·s comme une famille, avec des gens qui sont dans le même bateau, et par conséquent sont attentifs à être bienveillant·e·s. Le fait de rencontrer de manière récurrente des personnes crée ce sentiment d’être « dans une belle famille » ; c’est important pour le battant car l’entourage est très important pour les personnes vivant avec des dépendances.
Le battant mentionne la qualité de sa compagne en tant que facilitatrice, ce qui est très important, pour le quotidien ou encore pour la communication. Les proches deviennent des expert·e·s de l’accompagnement, et l’environnement joue un rôle important dans le plaisir qu’éprouve les personnes à participer aux activités. Le tour de table est d’ailleurs l’occasion de résumer certains des ajustements à cet égard, comme l’arrêt d’une pratique culturelle et le développement de nouvelles relations dans un environnement comme une cantou dans lequel ça se passe bien.
Il convient de noter que cette « dépendance » à l’entourage et l’environnement est partagée par tout un chacun dans des degrés divers. La maladie d’Alzheimer révèle ces dépendances en des endroits divers, comme pour les pratiques sportives, le sujet que nous avons creusé plus en détail et que nous avons rapproché de l’article 30 la CIDPH dans le cadre de ce récit. Le fait de rapprocher les arrangements relationnels des droits humains est peut-être un paradoxe que nous souhaitons interroger : chaque récit révèle des réajustements dépendant de personnes, et donc qui ne sont pas inaliénablement garantis, en ce qui que les personnes évoluent, se fatiguent, et fluctuent, à l’inverse des droits qui indiquent quant à eux une relation stable.
Nous avons choisi de produire un récit commun au sujet des pratiques sportives et culturelles à partir des expériences respectives des personnes concernées en tant que proche, ou directement, par la maladie d’Alzheimer jeune.
L’article de la CIDPH auquel nous rattachons ce récit est l’article 30, présenté dans son entièreté en annexes.
C’est surtout le point 5 de cet article qui nous aura intéressé. Rappelons le :
5. Afin de permettre aux personnes handicapées de participer, sur la base de l'égalité avec les autres, aux activités récréatives, de loisir et sportives, les États Parties prennent des mesures appropriées pour :
a) Encourager et promouvoir la participation, dans toute la mesure possible, de personnes handicapées aux activités sportives ordinaires à tous les niveaux ;
b) Faire en sorte que les personnes handicapées aient la possibilité d'organiser et de mettre au point des activités sportives et récréatives qui leur soient spécifiques et d'y participer, et, à cette fin, encourager la mise à leur disposition, sur la base de l'égalité avec les autres, de moyens d'entraînements, de formations et de ressources appropriés ;
c) Faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux lieux où se déroulent des activités sportives, récréatives et touristiques ;
d) Faire en sorte que les enfants handicapés puissent participer, sur la base de l'égalité avec les autres enfants, aux activités ludiques, récréatives, de loisir et sportives, y compris dans le système scolaire ;
e) Faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux services des personnes et organismes chargés d'organiser des activités récréatives, de tourisme et de loisir et des activités sportives.
Nous avons alors entendu plusieurs personnes au sujet des réajustements nécessaire concernant une pratique sportive. Les sports évoqués sont multiples : football, tennis, vélo, marche ou randonnée ou encore waterpolo. L’objectif de nos échanges étaient de dégager des points communs entre les pratiques respectives, des similitudes quant à ce qui facilite ou complexifie la pratique d’un sport quand on est concerné par une maladie d’Alzheimer jeune. Dans tous les cas, les bienfaits de l’activité sportive ont été associé à la fois à une « bonne fatigue » du corps et de l’esprit, mais aussi pour les liens que cela créait ou entretenait. La possibilité de pratique a toujours été associée à la présence d’un entourage bienveillant et conciliant, et un nécessaire réajustement par rapport aux pratiques antérieures.
Présentons plusieurs modalités de réajustement à partir des récits partagés.
Le premier retour concerne une personne qui a repris le tennis après le diagnostic. Il s’agit d’une personne qui a toujours été sportive et pratique encore le vélo, le tennis, la natation … Un point important au début du récit est la distinction entre les sports que l’on peut continuer à pratiquer seul (le jogging par exemple, bien que nous aborderons la question de la géolocalisation par la suite à ce sujet) et ceux qui impliquent plusieurs personnes (tennis), des déplacements (la natation), ou une nécessité d’attention accrue (le vélo sur des routes publiques).
En ce qui concerne plus spécifiquement le tennis pour M, nous apprenons qu’il existe une grande différence entre la saison été – où de nombreux courts sont prévus, et donc il est facile de réserver une plage horaire spécifique – et la saison hiver – pendant laquelle le faible nombre de places libres rend complexe la réservation fixe par un groupe de personnes souhaitant jouer de manière moins compétitive. Il faut faire avec les cours, les tournois, etc, et il n’y a pas de moment prévu pour un tel groupe.
Le tennis est une activité où l’on peut partager une relation, sans que cela ne soit tout à fait compétitif. Dans l’explication de sa pratique, nous découvrons que c’est grâce à P, un ami, et un groupe de personnes retraitées, que l’activité peut se faire. Un groupe bienveillant, pas forcément compétitif (même si Roland Garos reste dans un coin de la tête du battant), un groupe qui permet aussi de varier les partenaires (parfois ça matche mieux avec certaines personnes).
C’est aussi la possibilité d’y croire ou non qui peut motiver à la reprise des activités : essayer une activité sportive peut aider à se rendre compte qu’en fait c’est encore possible. Le cadre bienveillant (des « gens qui ne veulent pas envoyer des missiles mais qui veulent renvoyer la balle ») joue un grand rôle sur le sentiment que c’est encore réaliste de pratiquer ce sport.
Le déplacement est aussi un facteur de facilité ou d’entrave pour joindre le club sportif : avoir des gens qui amènent et ramènent est très facilitant. Cette question touche celle du cadre de l’activité, soit de l’ensemble des conditions matérielles, organisationnelles et relationnes qui la rendent possible. Si on a interrogé la dimension plus ou moins bienveillante du cadre, très vite, la question du cadre se pose en tant que responsabilité et « sécurité ». Pour le tennis, le terrain est tout tracé, entouré par des grillages, et cela ne pose donc pas les mêmes questions que pour le vélo ou pour la marche, telles que nous les aborderons par la suite.
Aussi, via un ami du fils (L), habitué à la maladie d’Alzheimer, des cours ont été proposé. Cela illustre l’importance d’un professeur ou d’un accompagnant sportif formé à la l’accompagnement de la maladie pour réapprendre l’activité, ou l’entretenir.
Le battant a toujours été un grand fan de football et a toujours joué, en club, sans que sa femme l’accompagne. Elle évoque alors l’adaptation nécessaire face à un sport collectif. La première phase a été l’annonce. En effet, avant celle-ci, le groupe est en colère face aux performances du battant qui sont affectées négativement : le rôle à jouer sur le terrain n’est plus clair, B ne sait plus que faire avec la balle, vers où courir … tous ses réflexes deviennent moins naturels et ses coéquipiers le ressentent.
Un jour, l’annonce de la maladie s’est faite et la dynamique de l’équipe change radicalement : elle décide de prendre soin du battant, de l’entourer par rapport à sa pratique, de lui donner l’occasion de toujours participer et avoir sa place au sein du groupe. Cela a commencé par un peu moins de temps sur le terrain, plus de temps sur le banc, prise en charge au niveau de la voiture (à domicile ou en déplacement) … Cela a évolué vers un partenariat avec le président du club pour commenter les phases de jeu. Un autre aspect de la pratique qui a demandé ajustement est la « troisième mi-temps », ce qui a été explicité au reste de l’équipe également.
Au fur et à mesure cette attention portée au battant s’est amoindrie et s’est reportée sur la compagne, jusqu’à l’arrêt car la pratique du sport de l’équipe était complètement accaparée par l’accompagnement du battant. L’ajustement est « arrivé au bout de ce que chacun pouvait et voulait mettre en place, en se respectant soi ». Il y a encore eu des soirées devant des matchs de football, et la visite du Standard de Liège avec la Ligue Alzheimer (qui avait été invitée à un match par le club).
Cette visite au club indique une autre continuité de la passion sportive, ici mise en place par un partenariat entre la Jupiler Pro League et la Ligue Alzheimer (qui va d’ailleurs se reconcrétiser avec le FC Liège, dans le cadre d’une action de la Jupiler Pro League) ; j’avais eu la chance de vivre un partenariat similaire en Angleterre, dans un partenariat entre Manchester United et le collectif de personnes concernées « Summat to Say ». Dans le premier cas, le partenariat visait à permettre de venir suivre un match, dans le deuxième cas c’était une visite de Old Trafford, une étude de l’accessibilité du stade, et une préparation à la constitution d’un projet de réminiscence (se remémorer des matchs importants du club). Dans les deux cas, notons la constitution d’un dossier d’invitation très complet avec des indications précisées, de nombreuses photos des chemins et personnes à rencontrer sur place.
Une distinction nette apparaît dans les deux exemples entre une pratique nouvelle, pensée dès le départ avec un apprentissage et un cadre spécifique, construits pour cela (le tennis) ; et une pratique ancienne, qui commence par une phase d’annonce et d’adaptation, mais qui peut ensuite mener à un arrêt de la pratique. Dans ces cas-là, se pose la question du maintien du lien, même lorsque l’activité sportive s’interrompt (notamment via le visionnage d’événements sportifs, ou la visite de clubs sportifs).
Une deuxième distinction majeure réside dans les sports eux-mêmes : entre sports d’équipe ou individuels, sports de compétition ou de loisir, et philosophie des sports (compétitifs ou basés sur l’échange).
Une phrase revient comme un point d’appui fort face aux ajustements mentionnés ci-dessus : « Je suis toute seule, et tout le reste (l’aide, NDLR) c’est du plus, ce sont des cadeaux. »
Ce ressenti dit quelque chose de l’expérience vécue, mais il entre en tension avec le discours des droits.
En principe, il existe un cadre juridique censé garantir un accompagnement comme un droit, et non comme un supplément dépendant de la chance (d’avoir un bon salaire, par exemple), de la bonne volonté de l’entourage ou d’un plaisir retrouvé. On est alors dans une logique de droit et d’obligation collective, et non dans celle de l’arbitraire individuel ou du « cadeau ».
Pourtant, l’un des points communs des récits ci-dessus est la nécessité de disposer d’un entourage résilient, soucieux de s’adapter aux besoins de la personnes concernées, que cela soit dans le cadre d’un sport collectif, des déplacements, ou de l’adaptation des activités ou de créneaux horaires spécifiques. Une femme ou un mari, un groupe d’amis, une équipe de foot, des gens qui en connaissent d’autres, voilà d’où partent les ressources de réajustement évoquées dans les deux cas.
Malgré la diversité des situations, plusieurs éléments reviennent de manière transversale : le cadre qui s’adapte aux besoins de la personne ; une bienveillance qui se traduit par une négociation de la participation de la personne à un sport collectif, de ses déplacements, de la compétitivité de l’activité ; de l’apprentissage ou du réapprentissage de la pratique, voire des modalités « techniques » en termes de matériel, comme nous l’avons évoqué avec l’idée du vélo tandem en fin de discussion.
L’autre point commun, lorsque les conditions sont réunies : le plaisir lié à l’activité sportive en elle-même, ou le plaisir d’entretenir ou créer des relations sociales.
Ces éléments ne sont cependant ni figés ni stables. Le cadre est dynamique : il évolue, se complique parfois, nécessite des ajustements permanents. Reprenons deux autres exemples mentionnés.
La marche : les balades restent possibles dans certaines conditions : terrain plat, peu de contrastes, bonne luminosité. En revanche, les bois ou les environnements très fréquentés deviennent plus compliqués. La géolocalisation est évoquée comme un appui utile. Les marches ADEPS apparaissent comme un bon cadre collectif, comme les marches à plusieurs.
Le vélo : ici, la question logistique devient centrale. À titre d’exemple, traverser un carrefour peut nécessiter cinq personnes autour d’un battant. Cela montre combien l’adaptation du cadre sportif peut devenir lourde lorsque la pratique implique la circulation dans l’espace public. Plus l’activité est complexe, plus l’entourage requis est important.
Au vu de nos échanges, il semblerait que les ingrédients nécessaires à une participation sportive, en écho à l’article 30 soient les suivants :
• Trajet vers l’activité : il faut réfléchir à comment soutenir la possibilité de rejoindre l’activité
• Moment adapté : il convient idéalement d’avoir un moment identifié pour le groupe, un moment où permettre le cadre idéal d’activité
• Un cadre bienveillant : des personnes attentives et formées ou habituées à la maladie d’Alzheimer, un personnel formé (pour l’activité ou l’enseignement de l’activité)
• Un cadre adaptable : un cadre qui soit façonné autour des besoins de la personne, en termes de non-compétitivité, de fatigabilité, quitte à ce que l’engagement dans l’activité prenne des formes différentes (commentaires, visionnage, …)
• Un cadre responsable : qui doit aussi penser à la sécurité de l’activité et de l’endroit où elle est réalisée
• Coûts : cela a été évoqué de manière plus disparate, mais l’élément financier est aussi à prendre en considération pour la mise en place d’une pratique sportive (sinon on rejoint le côté « chance » d’avoir un bon salaire comme l’ont évoqué certains des participants)
Plusieurs pistes concrètes émergent, impliquant de penser :
Une question centrale traverse ces propositions : comment dépasser la dépendance à l’entourage immédiat ? Et se pose aussi l’enjeu de l’aspect financier : comment rendre ces pratiques accessibles sans disposer d’un « bon salaire » ? L’objectif est que l’accès aux activités ne dépende ni de la chance (entourage, ressources), ni du hasard, mais relève de responsabilités collectives, telles que celles auxquelles s’engage tout Etat signataire de l’article 30 de la CIDPH.
Partir de ces expériences individuelles d’ajustements face aux activités sportives permet de déplacer le regard, en révélant comment la participation dépend moins des capacités des personnes que des cadres matériels, relationnels et institutionnels qui leur sont proposés. Ces récits constituent ainsi un levier politique essentiel pour donner chair à l’article 30 de la CIDPH, en identifiant des points d’ancrage concrets pour transformer le droit à la participation culturelle, récréative et sportive en conditions effectives et non contingentes.
1. Les États Parties reconnaissent le droit des personnes handicapées de participer à la vie culturelle, sur la base de l'égalité avec les autres, et prennent toutes mesures appropriées pour faire en sorte qu'elles :
a) Aient accès aux produits culturels dans des formats accessibles;
b) Aient accès aux émissions de télévision, aux films, aux pièces de théâtre et autres activités culturelles dans des formats accessibles;
c) Aient accès aux lieux d'activités culturelles tels que les théâtres, les musées, les cinémas, les bibliothèques et les services touristiques, et, dans la mesure du possible, aux monuments et sites importants pour la culture nationale.
2. Les États Parties prennent des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées la possibilité de développer et de réaliser leur potentiel créatif, artistique et intellectuel, non seulement dans leur propre intérêt, mais aussi pour l'enrichissement de la société.
3. Les États Parties prennent toutes mesures appropriées, conformément au droit international, pour faire en sorte que les lois protégeant les droits de propriété intellectuelle ne constituent pas un obstacle déraisonnable ou discriminatoire à l'accès des personnes handicapées aux produits culturels.
4. Les personnes handicapées ont droit, sur la base de l'égalité avec les autres, à la reconnaissance et au soutien de leur identité culturelle et linguistique spécifique, y compris les langues des signes et la culture des sourds.
5. Afin de permettre aux personnes handicapées de participer, sur la base de l'égalité avec les autres, aux activités récréatives, de loisir et sportives, les États Parties prennent des mesures appropriées pour :
a) Encourager et promouvoir la participation, dans toute la mesure possible, de personnes handicapées aux activités sportives ordinaires à tous les niveaux;
b) Faire en sorte que les personnes handicapées aient la possibilité d'organiser et de mettre au point des activités sportives et récréatives qui leur soient spécifiques et d'y participer, et, à cette fin, encourager la mise à leur disposition, sur la base de l'égalité avec les autres, de moyens d'entraînements, de formations et de ressources appropriés;
c) Faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux lieux où se déroulent des activités sportives, récréatives et touristiques;
d) Faire en sorte que les enfants handicapés puissent participer, sur la base de l'égalité avec les autres enfants, aux activités ludiques, récréatives, de loisir et sportives, y compris dans le système scolaire;
e) Faire en sorte que les personnes handicapées aient accès aux services des personnes et organismes chargés d'organiser des activités récréatives, de tourisme et de loisir et des activités sportives.