La place des familles et des proches dans l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie, le handicap
Jeudi 13 juin (14h-18h) et Vendredi 14 juin (9h-17h) 2024
Faculté des Lettres et Sciences humaines, 20 rue Duquesne, Brest
Organisées par le groupe Ouest-Brest (UBO, Labers et Lab-LEX) de la Communauté Mixte de Recherche « Droits Humains – Capacités – Participation », ces journées d’étude visent à co- construire des connaissances sur l’exercice des droits humains des personnes vulnérabilisées par la vieillesse, la maladie ou une situation de handicap. Elles s’élaborent, à partir de croisements de regards et de savoirs entre des expériences d’acteurs.rices (personnes concernées, parents, professionnel.l.e.s, représentant.e.s d’associations ou institutions…) et des travaux de chercheur.e.s en sciences humaines et sociales et en sciences juridiques.
À différents moments de leur parcours de vie, les personnes concernées sont impliquées par des décisions qui articulent la préservation de leur autonomie/autodétermination/capacité et la mise en place de soutiens (mode de vie, habitat, santé, protection juridique, accès à toutes les dimensions de la vie sociale – emploi, culture, formation…). Quelles sont les places spécifiques des parents et des proches dans la promotion et la mise en œuvre des droits humains des personnes concernées ? Sur quelles légitimités se construisent-elles ? Comment varient-elles selon les âges des personnes, à quelles occasions? Quelles articulations et frontières se construisent avec et entre les différents acteurs (les personnes concernées, des parents ou proches, des professionnels) ? Ces journées d’étude discuteront les processus qui participent à (re)définir les droits humains dans différents contextes sociaux, à les faire exister ou à les mettre en tension avec d’autres logiques d’action.
Les capsules des intervenant-es
Les intervenant-es du Cap’Lab et les membres du comité d’organisation reviennent sur leur présentation, et apportent des précisions sur leur travail.
Un grand merci à Benjamin Durieux (Université de Brest, UBO).
- L’assistant au projet de vie : un professionnel au service de l’effec… Jean François Quillien
- Enseignants et travailleurs médico-sociaux – Hugo Dupont – Cap’Lab’ Brest
- De l’imaginaire à la réalité d’un quotidien – Marika Lefki
- le collectif des Associations des Personnes Handicapées du Finistère – Pierre Dubois
- Le Groupe d’Entraide Mutuelle – Brigitte Lemaire
- L’Association des Familles de Traumatisés Craniens (Sarthe) – Florence Borsier
- Ampleur du travail de soin et d’accompagnement des entourages – Françoise LeBorgne Ugen
- Developpement et soutien de l’autodetermination – Sandrine Bizeul & Barbara Gaignard Bernat
- Place des aidant-es – Nolwen Troles & Gabrielle Jarier & Florian Chaléard
- De l’envers à l’endroit – Philippe Aubert et Jean Pierre Aubert
- Traitement de la douleur – Travail avec les familles et… François Pineau & Joséphine Béguin
- Le principe de préférence familiale et les fonctions juridiques de la famille – Gilles Raoul Cormeil
- L’importance du soutien social et du réseau de soins – Hind Maalal
- Expérience, droits humains et ambitions de la communauté mixte – Benoît Eyraud
Les plénières
Ouvertures : Visées et usages des droits : entre proches, parents, personnes concernées et professionnel·les
- La place des proches dans la démarche Cap Droits par Chantal BRUNO, Benoît EYRAUD et Marika LEFKI (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits)
- Ampleur du travail de soin et d’accompagnement des entourages : pratiques de “négociations sous contraintes” avec des professionnels concernant les droits de leur.s parent.s par Françoise LE BORGNE-UGUEN (chercheure en sociologie, Laboratoire LABERS, Université de Brest-UBO)
- Le principe de préférence familiale et les fonctions juridiques de la famille face aux impératifs de fraternité du droit français par Gilles RAOUL-CORMEIL (chercheur en droit des personnes vulnérables, membre de l’ICREJ – Institut Caennais de REcherche Juridique, Université de Caen, membre associé du Lab-LEX, UBO)
Animation et facilitation : Hélène CHIRON (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits) et Suzy BOSSARD (sociologue à l’université)
Session 3 – Les échanges entourage et professionnels médico-sociaux pour l’accès à des (et ses) droits
- Deux parcours de soutien auprès de parents vulnérables : négocier sa place et faire reconnaître les droits des proches par Anne TANGUY et Alice LE BOZEC (parentes)
- Trouver sa juste place dans l’accompagnement des personnes cérébro-lésées par Nolwenn TROLES (neuropsychologue – enseignante-chercheuse université Rennes 2) et Gabrielle JARRIER (aidante de sa sœur)
- Faire accéder un proche à ses droits, oui, mais quel droit? Retour sur un cas auto-ethnographique par Benoît EYRAUD (sociologue à l’université, membre d’une fratrie),
Animation et facilitation : Florian CHALÉARD (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits) et Françoise LE BORGNE-UGUEN (sociologue à l’université)
Session 4 ( vendredi 9h-10h30) : L’inclusion, scolaire, professionnelle, et dans le milieu de vie: des professionnels et des institutions qui (dé-re)placent les parents – Salle B001
- Enseignants et travailleurs médico-sociaux face au droit à l’inclusion scolaire par Hugo DUPONT (Chercheur en sociologie, Laboratoire Gresco, Université de Poitiers)
- L’expérience du travail en cuisine centrale dans le cadre d’un « ESAT éphémère ». Une dynamique inclusive qui déplace la mère du travailleur par Liliane PELLETIER-LAGARDE (Chercheure en Sciences de l’éducation, Laboratoire Education, Cultures, Politiques (ECP), Université Lumière Lyon 2)
- La place des familles dans l’accès aux droits et compensations dans les démarches auprès de la MDPH par Thomas DUFRANC (juriste à la MDPH29)
Animation et facilitation : Chantal BRUNO (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits) et Suzy BOSSARD (sociologue à l’université)
Session 6 (vendredi 14h-15h15) : Établir les droits humains des personnes : des statuts et des légitimités différenciés pour les parents
- Le rôle de la famille dans la curatelle au Brésil par Bibiana GRAEFF, professeure à l’Ecole des Arts, Sciences et Humanités, Université de Sao Paulo, Brésil
- Comment développer, soutenir l’autodétermination des personnes présentant des fragilités par Sandrine BIZEUL (Coformatrice et agent d’ESAT, personne concernée présentant une déficience intellectuelle) et Barbara GAIGNARD-BERNAT (Coformatrice, éducatrice depuis 24 ans à l’ADAPEI 35)
- Comment protéger contre la “protection”? L’expérience de la (longue) bataille juridique d’une mère contre les abus et négligences dans le cadre de la tutelle de son enfant confiée à l’association tutélaire : des premières instances jusqu’au Comité de l’ONU et la CEDH par Maryna PY (Parent d’une personne autiste, juriste dans le droit du handicap (LLM International & Comparative Disability rights and policies, UNI)
- Le Dialogue ouvert en psychiatrie: inclure les proches permet de limiter les privations de liberté par Dr Baptiste Le Deun (psychiatre)
Animation et facilitation : Ronan KERMARREC (professionnel, UDAF29) et Françoise LE BORGNE-UGUEN (sociologue à l’université)
Les ateliers
Ateliers de la session 2
Atelier 2B – Autonomie de vie en pratique et inter-dépendances – Salle B001
Animation et facilitation : Marika LEFKI (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits) et Hugo DUPONT (sociologue à l’université)
- Lien confiant et compétences croisées pour une autonomisation heureuse, avec Karen BUTTIN (personne neuro-spécifique, membre du bureau de l’ACS Capdroits) et Priscilla BUTTIN (soeur non neuro-spécifique)
- De l’envers à l’endroit. “Pour être confirmé dans mon identité, je dépends entièrement des autres.” (Hannah Arendt) avec Philippe AUBERT (Chercheur indépendant, Président de l’association des anciens élèves et amis de l’EREA Toulouse-Lautrec) et Jean-Pierre AUBERT (Parent)
- Produire des données sur les processus de prise de décision dans l’environnement ordinaire : penser l’entourage et les professionnels de la vie quotidienne comme ressources avec Audrey PARRON (Chercheure en sociologie, Laboratoire LISST, Université de Toulouse) et membres du Collectif Sud Ouest de la communauté mixte de recherche (personnes concernées et professionnel.le.s)
Atelier 5A – Des personnes concernées à l’initiative de demandes pour développer leur autodétermination auprès de parents et de professionnels – Salle B001
Animation et facilitation : Clément DESBRUYERES (sociologue à l’université) et Dominique COSNIER (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits)
- Faire reconnaître sa condition de personne vivant avec une maladie chronique et la défense de ses droits, l’importance du soutien social et du réseau de soins avec Hind MAALAL (personne concernée et chercheuse en sociologie, Laboratoire Centre Max Weber, Université de Lyon)
- Moi, soeur de avec M. WHITE (soeur concernée)
- Le Groupe d’Entraide Mutuelle : défense des droits des personnes majeures concernées et positionnement vis à vis des aidants et des professionnels avec Orphée RECOING et Brigitte LEMAIRE(personnes concernées concernées par des difficultés psychiques et administrateurs du GEM l’Envol- Quimper)
- De l’imaginaire à la réalité d’un quotidien avec Marika LEFKI (personne concernée) et Margaux VANHILLE (accompagnante)
Atelier 7A : Les droits à la vie intime, affective et sexuelle et à la parentalité en situation de handicap – Salle B001
Animation et facilitation : Jacques LEQUIEN (Communauté Mixte de Recherche, CapDroits) et Suzy BOSSARD (sociologue à l’université)
- Comment assumer au mieux la responsabilité de ses enfants quand on est une personne en situation de handicap psychique ? Avec Valérie LEMARD (personne concernée, usagère en santé mentale) et le groupe Parentalités CapDroits
- Quelle reconnaissance, quelle place, quel accompagnement pour les parents en situation de handicap ?avec Coline RODET (doctorante en Sciences de l’éducation et de la Formation, Laboratoire ECP, Université Lyon2)
- Quelle place pour les entourages familiaux dans l’accès à une vie intime, sexuelle, amoureuse et qu’en disent les personnes en situation de handicap ? Avec Jennifer FOURNIER (Responsable Formation Supérieure et Recherche à Ocellia, Chercheuse au TransLab’ Azimut)
Conclusion
Conclusion par Suzy Bossard et Françoise LeBorgne-Ugen
Ressources bibliographiques
Par Hélène Velut (Bibliothécaire à l’Université Lyon 2)
L’appel à contribution
Vous trouverez ci-dessous l’appel à contribution détaillé, dans une version nuancée et une version FALC
Qu’est-ce qu’un CapLab ?
Les CapLabs sont des évènements scientifiques et citoyens ouverts à tous et à toutes, des « Laboratoires Capacitants ». Ils cherchent à faire dialoguer une pluralité de savoirs, issus des sciences humaines et sociales, des pratiques d’accompagnement et de relation d’aide, des savoirs d’expériences et d’usages.
Ces CapLabs sont organisés par la Communauté mixte de recherche « Droits Humains-Capacités-Participation », portée par la démarche Capdroits.
La Communauté mixte s’appuie sur différents foyers territoriaux, dont celui de Brest à l’initiative de ce CapLab.