Ce manifeste, en français ordinaire et en français facile, a été élaboré dans le cadre de la démarche scientifique et citoyenne Confcap-Capdroits au printemps 2018 et a été publié dans Libération le 6 juin 2018. Les 150 premiers signataires sont indiqué.e.s ci-dessous. Vous pouvez ajouter votre signature dans les commentaires.
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Read the « All vulnerable! All capable! » Manifesto in English (including an Easy-to-read version, download the text-only version here)
Tou.te.s vulnérables ! Tou.te.s capables !
Capacités civiles et contraintes légales : pour un changement de regard et de pratiques
Nous, femmes et hommes, concerné.e.s par les relations de soin, d’accompagnement et la participation de tou.te.s à la vie civile, que nos vulnérabilités ou différences soient personnelles, professionnelles, sociales, cognitives, psychiques, ou encore environnementales,
Nous nous sommes réuni.e.s pour faire entrer en dialogue personnes présentant un problème de santé ou en situation de handicap, proches et parents, universitaires, médecins, juges, usager.ère.s de services de santé mentale, sociaux et médico-sociaux, avocat.e.s, mandataires judiciaires, personnes affaiblies par l’âge et les maladies neurodégénératives, professionnel.le.s de services de santé mentale, sociaux et médico-sociaux, pharmacien.ne.s, pompiers, policiers, aumôniers, artistes, aidant.e.s,
A partir du partage de nos connaissances scientifiques, de nos expertises citoyennes, de nos pratiques professionnelles, de nos expériences sensibles des soins et de l’accompagnement, et de l’autorité de nos vécus,
Nous exprimons nos inquiétudes devant le nombre important de pratiques de contraintes pesant sur les corps et dans les prises de décision, imposées au nom de la protection de la vulnérabilité des personnes, dans les familles, les hôpitaux, les EHPAD, les services publics, les établissements médico-sociaux, l’espace public,
Constatons que ces pratiques peuvent conduire au non-respect des choix des personnes, ainsi qu’à leur stigmatisation et à leur disqualification,
Faisons état de nos préoccupations à l’égard du recours croissant et trop systématique à des mesures légalement autorisées qui donnent le pouvoir de décider et d’agir pour la protection de personnes sans que leur consentement ne soit nécessaire (mesures de tutelles, curatelles, de soins sans consentement, règlements administratifs),
Sommes interpellé.e.s par l’usage parfois abusif, voire maltraitant de ces dispositions légales.
Nous réaffirmons l’importance des principes de présomption de capacité civile et d’autodétermination de chaque citoyen qui conditionnent la vie démocratique et lui permettent d’être acteur de sa vie en décidant librement de son lieu de vie, de son vote, de son activité, de son médecin, des soins qui lui conviennent, de son compagnon ou sa compagne, de son choix d’avoir des enfants, des mesures à prendre en fin de vie, et de tout autre acte de la vie civile,
Défendons que la liberté et la dignité des personnes confrontées à des épreuves de vulnérabilités doivent être entièrement respectées et solidairement accompagnées, quel que soit le comportement social des personnes concernées,
Que des décisions ou actions de protection peuvent offrir un soutien nécessaire aux personnes concernées, être vécues de façon positive, et favoriser une participation sociale plus grande,
Que l’accompagnement et l’assistance nécessaires à l’exercice des droits et libertés doivent être solidairement soutenus,
Nous attirons l’attention de nos concitoyen.ne.s et des pouvoirs publics sur l’existence de dispositifs d’aide à la décision partagée et de soutien individualisé à la participation insuffisamment connus et utilisés,
Sur la nécessité de soutenir les compétences et les savoir-faire des proches et professionnel.le.s spécialisé.e.s dans la relation d’aide,
Sur le besoin de faciliter l’accès à l’information, à la connaissance pour compenser les situations de handicap, y compris le recours à des moyens de communication améliorée et alternative accessibles, ainsi que sur la nécessité de mettre en place de nouveaux outils, dont la mobilisation favoriserait un changement de regards et de pratiques dans nos manières de répondre à l’attente et aux besoins des personnes en situation de vulnérabilité ou handicap.
Nous demandons, par la publication de cette tribune, l’ouverture d’un dialogue national et européen, fondé notamment sur la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, en vue d’une politique et d’une gouvernance en matière de protection et respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité qui prennent plus en considération l’expression des acteurs impliqués.
Tous vulnérables ! Tous capables !
Changer les pratiques et le regard sur les mesures de protection
Version en français facile
Nous sommes des femmes et des hommes.
Nous sommes toutes et tous vulnérables d’une façon ou d’une autre.
Parmi nous, il y a des personnes en situation de handicap et leurs parents,
des chercheurs, médecins, juges, avocats, tuteurs, pompiers, policiers et d’autres.
Nous nous sommes réunis pour parler ensemble.
Nous avions beaucoup de choses à dire,
parce que nous avons toutes et tous des expériences différentes.
Mais nous sommes d’accord sur plusieurs choses.
Il y a trop de cas où l’on n’écoute pas assez l’avis des personnes en situation de handicap
et des personnes malades ou vulnérables
parce que l’on veut les protéger.
Cela se passe dans les familles, dans les hôpitaux et dans d’autres endroits.
Nous sommes inquiets de cela.
On informe très mal ou pas du tout les personnes en situation de handicap
et les personnes malades ou vulnérables de leurs droits.
On traite les personnes en situation de handicap moins bien que les autres.
Parfois, la loi permet à quelqu’un d’autre de décider pour nous
même si on n’est pas d’accord.
On appelle ça des mesures de contrainte ou de protection.
Par exemple, le tuteur peut refuser de faire
ce que la personne en tutelle demande.
Si la personne vit dans un foyer, son directeur peut aussi refuser de faire
ce que la personne demande.
Le juge peut décider que la personne doit aller à l’hôpital psychiatrique pour la protéger,
même si la personne n’est pas d’accord.
Dans ces situations, les personnes en situation de handicap
et les personnes malades ou vulnérables sont parfois maltraitées.
Il est préférable d’avoir des mesures de protection
auxquelles les personnes concernées participent directement.
Nous croyons que l’autodétermination est très importante.
Chaque adulte doit avoir droit de décider où et avec qui il ou elle veut vivre.
Chaque adulte doit avoir droit de décider pour qui il ou elle veut voter.
Chaque adulte doit avoir droit de choisir ce qu’il ou elle veut faire dans sa vie.
Chaque adulte doit avoir droit de choisir son médecin.
Chaque adulte doit avoir droit de choisir les soins et le soutien social qui lui convient.
Chaque adulte doit avoir droit de fonder une famille.
Il faut changer notre façon de faire dans la société.
Il faut mieux respecter les droits des personnes en situation de handicap
et des personnes malades ou vulnérables.
Il faut aider les personnes en situation de handicap et les personnes malades ou vulnérables
à prendre des décisions importantes par elles-mêmes.
Parfois, nous sommes contents quand quelqu’un d’autre nous aide à décider.
Il y a des moyens pour aider les personnes en situation de handicap
et les personnes malades ou vulnérables à prendre des décisions
si elles en ont besoin.
Par exemple, il faut donner l’information de façon compréhensible.
Il faut aussi aider les personnes en situation de handicap et les personnes malades ou vulnérables
à exprimer leur avis.
Il faut aider les familles, les juges et les tuteurs à utiliser ces moyens.
Il faut surtout parler dans la société des droits des personnes en situation de handicap
et des personnes malades ou vulnérables.
Pour cela, il faut organiser un grand dialogue en France et en Europe.
Il faut inviter tout le monde à donner son avis.
Il faut aussi regarder ce que dit la Convention internationale
sur les droits des personnes en situation de handicap.
Signataires :
Louisa Abdelli (en réhabilitation dans ma vie, engagée Capdroits)
Gilles Aguilar (citoyen engagé)
Mathilde Appelle (sociologue)
Geneviève Auboiroux (mère, investie dans l’associatif)
Mario Bacca (étudiant dans le domaine de la santé)
Antoine Baleige (interne en psychiatrie)
Marie Barbaut (assistante sociale en psychiatrie)
Guillaume Bargaud (handicapé par un corps indiscipliné, engagé Capdroits Bordeaux)
Fiammetta Basuyau-Bruneau (parent, militante, citoyenne engagée)
Pierre-Yves Baudot (enseignant-chercheur en sciences politiques)
Arnaud Béal (accidenté de la route, psychologue social)
Patrick Beauverie (pharmacien d’une communauté de patients)
Pink Belette (artiste-activiste en soins ambulatoires sous contrainte)
Mathieu Bellahsen (médecin psychiatre, professionnel embarrassé)
Jack Bernon (ergonome)
Nicolas Berut (engagé dans la promotion des droits fondamentaux, ingénieur social)
Nacerdine Bezghiche (en curatelle, chercheur Capdroits)
André Bitton (ex-psychiatrisé, président du CRPA – Cercle de réflexion et de proposition d’actions sur la psychiatrie, ancien président du Groupe information asiles)
Jeanne Bohoyo (handicapée, sans revenu, participante à Capdroits)
Stéf Bonnot-Briey (experte d’usage, consultante et formatrice en autisme)
Antoine Bosquet (médecin, chercheur)
Louis Bourgois (chercheur en sciences sociales)
Pierre Bouttier (mandataire judiciaire à la protection des majeurs, citoyen engagé, co-président d’association de mandataires)
Paul Brodwin (professor and researcher in social sciences)
Vanessa Brossard
Chantal Bruno (chercheure Capdroits, citoyenne engagée)
Yvan Caillot (ingénieur retraité, représentant d’usagers en santé)
Agathe Camus (concernée, chercheure en philosophie, chargée d’enseignements auprès de futurs professionnels de santé)
Alice Casagrande (femme engagée, directrice formation d’une fédération d’établissements)
Pierre-Henri Casamayou (gay, artiste)
Philippe Chaize (ancien directeur général de l’ONG Solidarités International, ancien directeur d’association du secteur du handicap, expert des questions de droits humains et handicap)
Martine Chanal (citoyenne)
Abdellatif Chaouite (citoyen engagé, formateur)
Olivier Charmat (patient intermittent, engagé Capdroits)
Jean-Philippe Cobbaut (citoyen engagé, enseignant-chercheur en éthique)
Jean-Christophe Coffin (enseignant chercheur, historien, témoin modeste)
Magali Coldefy (citoyenne concernée, chercheuse)
Fabienne Colliard (chercheuse d’informations sur nos droits, engagée Capdroits)
Sylvie Daniel (cadre socio-éducative, chercheure)
Béatrice Deries (citoyenne impliquée, mère, représentante légale d’une jeune femme majeure protégée, formatrice-chercheuse en sciences sociales)
Yann Deschamps (en curatelle, engagé Capdroits)
Cyril Desjeux (citoyen engagé, sociologue)
Amita Dhanda (co-traveller, researcher in mental health human rights, professor of law, NALSAR, University of Law, Hyderabad, INDIA)
Fabrice Domoison (usager en santé mentale, participant à Capdroits)
Anne Duchemin (assistante sociale)
Bernard Durand (psychiatre)
Martine Dutoit (bénévole pairadvocate)
M’hamed El Yagoubi (chercheur post-doctorant, compagnon de longues années d’une proche victime de l’abus psychiatrique et de curatelle, intervenant et coordinateur des collectifs et des lanceurs d’alerte dans la psychiatrie et la tutelle et curatelle, collectif Vérité et justice pour Nathalie)
Pascale Estecahandy (citoyenne, médecin)
Benoît Eyraud (frère, enseignant-chercheur en sciences sociales)
Agnès Francis (mandataire judiciaire à la protection des majeurs, co-présidente d’association de mandataires)
Eve Gardien (amie, sociologue)
Charles Gardou (anthropologue, professeur à l’Université Lumière Lyon 2)
Dominique Gillot (présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
Vincent Girard (rugbyman, psychiatre)
Sandra Goulmot (personne autiste et professionnelle, autoreprésentant, Vice Présidente d’ADO’tiste)
Julien Grard (anthropologue, militant, concerné à plusieurs titres)
Tim Greacen (docteur en psychologie)
Mélanie Guebey (professionnelle de santé, citoyenne future engagée)
Laura Guérin (sociologue, chercheure Capdroits)
Fabrice Gzil (philosophe)
Cécile Hanon (belle-sœur, psychiatre)
Cyril Hazif-Thomas (vieux psychiatre du sujet âgé, jeune docteur en Droit, président du Comité éthique du CHRU de Brest)
Nicolas Henckes (chercheur au CNRS, témoin modeste)
Alexis Hubert (citoyen engagé, responsable qualité d’une association du champ du handicap)
Marie-Hélène Isern Réal (avocat)
Marcel Jaeger (chaire de travail social)
Emmanuelle Jouet (chercheuse en sciences de l’éducation, personne concernée)
Alicia Jovin (expert d’usage, en situation de handicap, chargée du développement de la pairémulation et de l’empowerment)
Fabien Juan (médecin directeur)
Cindy Keita (vice-présidente de l’association Advocacy-Paris)
Farbod Khansari (citoyen engagé, délégué général)
Alain Koskas (président d’association)
Julien Kounowski (inspecteur hors classe de l’action sanitaire et sociale)
Clémence Lacour (citoyenne concernée et personne âgée en devenir, juriste, responsable relations institutionnelles dans une fédération d’établissement et de services)
Michel Lalemant (président du Conseil National des Usagers de APF France Handicap)
Christophe Lançon (PU PH, chef de service de Psychiatrie et d’Addictologie)
Jean-Paul Lanquetin (citoyen, infirmier de secteur psychiatrique, chercheur en soins)
Christian Laval (citoyen engagé, sociologue)
Véronique Lefebvre des Noettes (psychiatre de la personne âgée)
Jean Lefèvre-Utile (citoyen, infirmier en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent)
Karine Lefeuvre (juriste, professeure à l’EHESP, membre du Comité Consultatif National d’Ethique)
Valérie Lemard (usager-chercheure, militante en santé mentale)
Céline Letailleur (chercheure paire militante toujours en colère)
Colette Liziard (personne vulnérable, engagée Capdroits)
Ghislaine Lubart (présidente d’association)
Tao Lo Van (travailleur social engagé)
Marc Losson (citoyen engagé)
Safir Mansouri (curatélaire prisonnier de droits, engagé Capdroits)
Philippe Marchado (cadre de secteur médico-social)
Jacques Marescaux (président de Santé Mentale France)
Siegfried Marque (photographe)
Antoine Marx (usager de l’hôpital)
Marine Mazel (psychologue clinicienne équipe mobile, fille)
Bernard Meile (pour qu’on entende le savoir des personnes défavorisées, les situations de détresse)
Marie Mercat-Bruns (juriste, maitre de conférences)
Pierre Mercier
Frédéric Mesnil (pilote du projet « favoriser la capacité et le pouvoir d’agir » à L’ADAPT)
César Meuris (philosophe)
Philippe Miet (proche aidant, ex délégué général)
Guillaume Millerioux (doctorant en droit)
Sébastien Moser (chercheur en sociologie)
Marina Paspatis (présidente de l’association Advocacy-Paris)
Natalia Pedemonte (autiste, doctorante, fondatrice de Juris Handicap Autisme)
Guillaume Pégon (consultant en sciences humaines et sociales, Humanité et Inclusion)
Sylvie Perdriolle (magistrate)
Isabel Perriot-Comte (mandataire judiciaire à la protection des majeurs)
Clémence Petit (mandataire judiciaire à la protection des majeurs)
Violaine Pinel (sœur concernée, chargée de mission dans le champ de la lutte contre les exclusions)
Albert Prévos (père, responsable associatif)
Anne Quintin (cheffe de service de l’équipe mobile, doctorante en sociologie, fille)
Jean-François Ravaud (en situation de handicap, chercheur en sciences sociales)
Bertrand Ravon (citoyen concerné, enseignant-chercheur en sciences humaines et sociales)
Anne Revillard (sociologue)
Albane Ribotta (chrétienne)
Mouna Romdhani (en dilemme éthique, psycho-gériatre)
Sébastien Saetta (allié, sociologue)
Marie Claude Saint Pé (bénévole pairadvocate)
Patricia Scherer (proche aidante, grande voyageuse à la recherche des solutions pour mieux accompagner les personnes dans l’exercice de leurs droits)
Cathy Schirm (personne handicapée, participante à Capdroits Bordeaux)
Juliette Sinet (infirmière en psychiatrie, citoyenne, soignante)
Bérénice Staedel (parente et sœur concernée)
George Szmukler (psychiatre)
Iuliia Taran (alliée, juriste engagée)
Tonya Tartour (alliée, sociologue)
Aurélie Tinland (psychiatre)
Bruno Torregrossa (cadre socio-éducatif en dilemme éthique)
Isabelle Veles (éducatrice spécialisée, maraudeuse avec le Samu social)
Paul Véron (enseignant chercheur, juriste)
Florie Vuattoux (travailleuse sociale)
François-Joseph Warlet (magistrat – Belgique)
Stéphanie Wooley (militante pour les droits des personnes en situation de handicap psychosocial, usagère déçue des services de psychiatrie)
Mohamed Zerrad (citoyen engagé, éducateur prévention spécialisée)
Personnes morales :
Advocacy France
APF France handicap
Association Le mAs
Association Esqui
Association Solidarité Réhabilitation
Equipe MARSS – APHM : équipe de psychiatrie engagée pour les droits des personnes concernées
CFHE
COFACE Handicap
CoFoR – Centre de Formation au Rétablissement
FIAPA
FNAQPA
FNATH
JUST : association pour la justice sociale développant des alternatives menées par les pairs
Orspere-Samadarra : observatoire concerné
Santé mentale France
Santé Mentale Europe
Unafam
Unapei
Utopsy
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